Enfermedades Raras y Graves

Los Tokens Pombo: tres veces premiados en 2020
En junio los Premios Expansión Jurídico 2020 seleccionaron nuestros Tokens Pombo como “mejor proyecto Pro Bono”. En septiembre fuimos seleccionados por el Financial Times Innovative Lawyers Europe 2020 en la categoría “innovación en responsabilidad social” también con el proyecto Tokens...
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Resumen del acto «Un año de Tokens Pombo»
En este vídeo, resumimos algunos momentos del acto de celebración del primer aniversario de nuestros Tokens Pombo. Un acto a modo de diálogo entre algunos de los protagonistas de este año, principalmente de las entidades sociales con las que hemos...
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Jornada práctica con la Clínica Legal UAH
Por cuarto año consecutivo, organizamos una sesión práctica con la clínica jurídica de la Universidad de Alcalá de Henares para analizar las consultas más destacadas resueltas en el último año por la clínica, cuyo trabajo se centra principalmente en promover...
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El acceso al Sistema Nacional de Salud por migrantes forzosos
Las modificaciones normativas en el ámbito de la salud pública de los últimos años han generado que muchas personas inmigrantes se queden fuera del sistema, sin acceso a sanidad, salvo en los servicios de urgencia, embarazo y parto indicados en...
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Informes jurídicos por los derechos de pacientes con cáncer de tiroides
En colaboración con la Universidad Internacional de La Rioja, elaboramos los siguientes dos informes de clínica jurídica para la Asociación Española de Cáncer de Tiroides, con el propósito de contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes de...
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Clínica jurídica: Asociación de afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple
Desarrollamos una clínica jurídica junto a la Universidad Carlos III de Madrid y la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) de Madrid para analizar, entre otras cuestiones,...
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Diez trabajos jurídicos para transformar la vida de las personas con enfermedades raras
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Llevamos casi diez años investigando los obstáculos legales a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras en España, con el propósito de mejorar su acceso a la salud e inclusión social. Mediante grupos de investigación con abogados pro...
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Formación especializada sobre datos de enfermos
En el marco de la FEDER, impartimos una formación sobre «protección de datos de enfermedades raras» en la Escuela de Formación anual de FEDER, dirigida a todas sus asociaciones federadas. La cuestión de protección de datos es de gran importancia...
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