Llevamos casi diez años investigando los obstáculos legales a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras en España, con el propósito de mejorar su acceso a la salud e inclusión social.
Mediante grupos de investigación con abogados pro bono y la colaboración en clínicas jurídicas, hemos coordinado la elaboración de los siguientes informes jurídicos:
- Inclusión laboral de las personas con discapacidad (que incluye propuestas de mejora legislativa en este ámbito).
- Derecho al diagnóstico (en línea con el plan piloto para la mejora del diagnóstico genético del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social).
- Inclusión educativa de menores con enfermedades raras.
- Derivaciones de pacientes entre Comunidades Autónomas.
- Aspectos relativos al proceso de derivación de pacientes a centros de referencia del Sistema Nacional de Salud.
- Sistema de aprobación de medicamentos y productos sanitarios y de inclusión y exclusión de los mismos de la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud.
- Posibilidad de financiar los Medicamentos Huérfanos a través de los Fondos de Cohesión.
- Resumen del RD Ley 16/2012, de medidas urgentes para la sostenibilidad del sistema sanitario.
- Análisis de la jurisprudencia existente en relación con el «acceso en equidad a los Medicamentos Huérfanos».
