En el marco de la FEDER, impartimos una formación sobre «protección de datos de enfermedades raras» en la Escuela de Formación anual de FEDER, dirigida a todas sus asociaciones federadas.
La cuestión de protección de datos es de gran importancia para estas organizaciones y las personas a las que acompañan, ya que los datos de carácter personal que hagan referencia al origen racial, a la salud y a la vida sexual, son «datos personalmente sensibles» y gozan de una especial protección conferida por las normas nacionales y comunitarias reguladoras del tratamiento de datos de carácter personal.